| 2019/10/18（周五） |
| 主持人（拟邀请）敬一丹、张泉灵 |
19:30-21:00 |
“生而不凡”公益晚会 |
| 2019/10/19（周六） |
| 开幕式主持人：李林康（中国罕见病联盟执行理事长） |
| 主持人李林康（中国罕见病联盟执行理事长） |
08:30-09:00 |
开场视频 |
| 患者演出 |
| 09:00-09:30 |
领导致辞 |
| 赵院、部委领导（卫健委、药监、医保） |
| 09:30-09:45 |
主题报告1：中国罕见病诊疗服务体系建设 |
| 报告人:北京协和医院副院长 张抒扬 |
| 09:45-10:00 |
主题报告2：中国罕见病药物创新体系发展现状 |
| 报告人：中国医药创新促进会执行会长 宋瑞霖 |
| 10:00-10:15 |
主题报告3：题目待定 |
| 报告人：Orphanet主席 Ana Rath |
| 10:15-10:30 |
主题报告4：Shared Health System visions in GMT+8 - Health for All by Focusing on Clinical Care |
| 报告人：IRDiRC诊断科学委员会主席 Gareth Baynam |
| 10:30-10:45 |
主题报告5：题目待定 |
| 报告人：美国医学信息学会主席 Douglas Fridsma |
| 10:45-11:30 |
Panel ：如何打造良好的国内罕见病生态环境（待定） |
| 主持人：薛群论坛嘉宾：患者代表（王奕鸥）、Orphanet 主席 Ana Rath、张抒扬、李林康、宋瑞霖 |
| 午餐 |
| 分论坛一-罕见病防治与保障 |
| 主持人冯岚（中国医药创新促进会秘书长） |
14:00-14:20 |
主题报告1：NMPA罕见病药物审批新政策 |
| 报告人：国家药品监督管理局注册司 余欢 |
| 14:20-14:40 |
主题报告2：国外罕见病保障的现况梳理 |
| 报告人：中国药科大学 邵蓉 |
| 14:40-15:10 |
主题报告3：罕见病药物的安全性及有效性评价的特殊考量 |
| 报告人：国家卫健委卫生研究发展中心卫生技术评估研究室主任 赵琨 |
| 15:10-15:40 |
主题报告4：中国罕见病医保支付体系的探索 |
| 报告人：青岛市社会保险研究会副会长 刘军帅 |
| 15:40-16:10 |
主题报告5：社会学视角下的罕见病 |
| 报告人：香港中文大学医学院公共卫生及基层医疗学院研究助理教授 董咚 |
| 16:10-17:00 |
Panel：中国罕见病医药与社会保障制度的探索（待定） |
| 主持人：张抒扬论坛嘉宾：李林康、宋瑞霖、何文炯、薛群、金春林、商保代表 |
| 分论坛二-多组学大数据平台建设及人工智能应用 |
| 主持人朱卫国（北京协和医院）史文钊（神州数码医疗科技股份有限公司） |
14:00-14:20 |
主题报告1：医学信息学的发展与罕见病诊疗能力的提升 |
| 报告人：美国医学信息学会主席 Douglas Fridsma |
| 14:20-14:40 |
主题报告2：中国国家罕见病注册系统的信息学创新 |
| 报告人:国家罕见病注册系统执行总监 弓孟春 |
| 14:40-15:00 |
主题报告3：人类表型本体与罕见病的精准诊断 |
| 报告人：CHPO总协调人 顾卫红 |
| 15:00-15:20 |
主题报告4：跨组学数据融合分析及罕见病知识库体系的建设 |
| 报告人：复旦大学医学院 刘雷 |
| 15:20-15:40 |
主题报告5：临床及基因数据的加密预算与隐私保护 |
| 报告人：印第安纳大学助理教授 王爽 |
| 15:40-16:00 |
主题报告6：基于人工智能的罕见病诊疗技术突破 |
| 报告人：国际罕见病研究联盟（IRDiRC）诊断科学委员会主席 Gareth Baynam |
| 16:00-17:00 |
Panel：（待定） |
| 主持人： 吕晖论坛嘉宾：吴南 北京协和医院【确认】；谢志 中山大学医学院【确认】；卢宇蓝 复旦大学附属儿科医院【确认】； 赵屹 中科院计算所【确认】 |
| 分论坛三-三级诊疗体系（待定） |
| 主持人陈丽萌 （北京协和医院）沈晔（浙江大学附属第一医院） |
14:00-14:20 |
主题报告1：中国罕见病诊疗协作网的建设规划及进展 |
| 报告人:国家卫健委医政医管局医疗处处长 李大川 |
| 14:20-14:40 |
主题报告2：罕见病诊疗与转化医学研究的实践探索 |
| 报告人：中国医学科学院阜外心血管病医院主任 荆志成 |
| 14:40-15:00 |
主题报告3：协作网在罕见病诊疗中的实践与应用 |
| 报告人：北京协和医院呼吸内科教授 徐凯峰 |
| 15:00-15:30 |
Panel 1: 病例分享1、遗传性血管水肿的诊疗协作网建设与规划：协和变态反应科支玉香（武田）2、LSD诊疗一体化及高危筛查模式探索：待定（赛诺菲） |
| 15:30-15:50 |
主题报告4：大型教学医院罕见病诊断能力的建设与提升 |
| 报告人：复旦大学附属儿科医院副院长 周文浩 |
| 15:50-16:10 |
主题报告5：大型医联体的罕见病诊治能力建设及会诊转诊服务 |
| 报告人：西安交通大学第一附属医院院长 施秉银 |
| 16:10-17:00 |
Panel 2：多学科协作诊疗（MDT） |
| 主持人：待定报告人：北京协和医院（田庄【确认】）、四川大学华西医院（商慧芳？【确认】）、上海儿童医学中心（王剑 【确认】labwangjian@126.com）、首都儿研所（宋昉 【确认】）、浙江大学附属第一医院（沈晔【待确认】）、 新疆自治区人民医院（牛灵 【确认】）、巴彦淖尔市医院（杨志勇 【确认】） |
| 2019/10/20（周日） |
| 分论坛四-药物创新与研发 |
| 主持人张灼华（南华大学校长）谢俊明（浙江省医学会罕见病分会侯任主任委员） |
08:30-08:50 |
主题报告1：罕见病药物审评与注册法规 |
| 报告人：国家药品监督管理局药品神评中心化药临床部长 杨志敏 |
| 08:50-09:10 |
主题报告2：中国罕见病药物研发面临的挑战及机遇 |
| 报告人:（讲者待定） |
| 09:10-09:30 |
主题报告3：全球罕见病药物研发进展/Participation of All Stakeholders in Development of Neglected Pediatric Orphan Drugs is Important（待定） |
| 报告人：德国杜塞尔多夫大学制药技术教授 约伯勒 或 罗氏研发负责人 |
| 09:30-09:50 |
主题报告4：罕见病药物研发创新与成果转化 |
| 报告人：中关村管理委员会产业处处长 张宇蕾 |
| 09:50-10:10 |
主题报告5：基于临床需求的罕见病药物研发模式（待定） |
| 报告人：上海复旦大学附属儿科医院 王艺 或 Gerry Cox（原Sanofi Genzyme 医学负责人） |
| 10:10-10:30 |
主题报告6： |
| 报告人： |
| 10:30-12:00 |
Panel：罕见病药物创新与研发全产业链互动与合作 |
| 方向建议：诊断、治疗、临场试验管理（医院）昆泰、生产（药明生物）、伦理、遗传办、患者管理、【罕见病临床研究管理-天津血研所杨仁池/郝莎（确认）】、真实世界数据 |
| 分论坛五-诊断技术及应用 |
| 主持人：刘晓钟（中国罕见病联盟副理事长） |
08:30-08:50 |
主题报告1：出生缺陷防控-罕见病携带者筛查和产前诊断 |
| 报告人:广东省妇幼保健院 尹爱华 |
| 08:50-09:10 |
主题报告2：新生儿罕见遗传代谢病流行病学研究及防治 |
| 报告人:上海交通大学医学院附属新华医、上海市儿科医学研究所 顾学范 |
| 09:10-09:30 |
主题报告3：罕见病的现代分子诊断和治疗 |
| 报告人：耶鲁大学医学遗传学教授 姜永辉 |
| 09:30-09:50 |
主题报告4：综合运用多学科技术进行罕见病的诊断 |
| 报告人：北京协和医院 宋红梅 |
| 09:50-10:10 |
主题报告5：罕见病基因诊断数据分析和解读的专业规范管理 |
| 报告人：Wuxi NextCODE 方萍 |
| 10:10-10:30 |
主题报告6：5G+AI 助力罕见病智慧诊疗 |
| 报告人：中国信通研究院华东分院首席科学家、 副总经理 贺仁龙 |
| 10:30-11:30 |
Panel ：(主持人：方萍)（主题待定） |
| 方向建议：要有蛋白质组学、代谢组学、大型儿童医院、体外诊断技术的专家、产前单细胞诊断的（胚胎移植前）专家、生信专家 |
| 分论坛六-罕见病诊疗“一带一路”协作 |
| 主持人薛群（中国罕见病联盟副理事长） |
08:30-08:50 |
主题报告1：全球罕见病研究挑战与治疗进展 |
| 报告人：美国制药研究与制造商协会(PhRMA)科学与监管倡导 执行副总裁&首席医疗官 Richard Moscicki |
| 08:50-09:10 |
主题报告2：How can we adapt drug development to address the urgent needs of orphan disorder populations |
| 报告人：诺华肿瘤中国医学事务部负责人 童玉 |
| 09:10-09:30 |
主题报告3：新加坡 |
| 报告人： |
| 09:30-09:50 |
主题报告4：以色列罕见病事业的发展与展望 |
| 报告人：以色列卫生部儿童发展与复健局局长 Dr. Hadar Yardeni |
| 09:50-10:10 |
主题报告5：RDI |
| 报告人：加拿大罕见病组织主席 RDI负责人 Durhane Wong |
| 10:10-10:30 |
主题报告6：在”一带一路“框架下推进罕见病研究及诊疗服务协作 |
| 报告人：协和/罕见病联盟（讲者待定） |
| 10:30-11:30 |
Panel ： |
| 新加坡【待确认】、韩国【确认】、Richard Moscicki、童玉、 Dr. Hadar Yardeni、 Durhane Wong |
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